Anomalie genetiche, sindromi rare, malattie inconsuete: che cosa si prova a nascere con un aspetto fisico diverso dagli altri e quali sono i risvolti sociali? Ce lo spiega Michela Zucca, antropologa, scrittrice ed esperta di dinamiche sociali e culturali, nella serie "LIFE SHOCK", 20 reportage in onda ogni sabato alle 23:05 su Real Time (Digitale Terrestre Free Canale 31, Sky canali 124, 125 e in HD, TivùSat Canale 31), che mostrano alcuni casi biologicamente scioccanti, drammatici racconti di individui che portano il peso di malformazioni rarissime o di malattie misteriose, di fronte alle quali la medicina non sa dare risposte. Con una serie di riflessioni mirate, Michela Zucca cerca di capire l'impatto psicologico che queste deformazioni hanno sui pazienti e indaga sulle conseguenze che provocano nella vita di tutti i giorni. Inoltre, assisteremo al lavoro di chirurghi plastici che, grazie a tecniche d'avanguardia, riescono a curare i pazienti gravemente sfigurati e persino a cambiare i tratti etnici di quanti, pur discutibilmente, ambiscano ad appartenere a una razza diversa. Fattitaliani l'ha intervistata.
Nel suo percorso di studi quando e dietro quale stimolo ha cominciato a interessarsi di particolari diversità fisiche?
Ho cominciato ad interessarmi di questi temi quando stavo preparando un articolo sul sabba, e lessi il libro di Leslie Fielder "Freaks". Fra l'altro, quando facevo la giornalista mi occupai anche del mondo del circo, uno dei pochi ambienti in cui, malgrado tutto, le diversità venivano valorizzate ed esisteva una minor discriminazione rispetto ai contesti "normali". Ricordo poi che da ragazzina, esistevano ancora le gite al Cottolengo, organizzate dalle parrocchie. Io non vi partecipai mai, ma molta gente pagava profumatamente per poter vedere i mostri. Io avrei rinchiuso loro, dietro le sbarre. Poi vidi anche il film "The Elephant Man" e ricordo bene un signore afflitto dalla stessa malattia che girava per Milano.
Ho cominciato ad interessarmi di questi temi quando stavo preparando un articolo sul sabba, e lessi il libro di Leslie Fielder "Freaks". Fra l'altro, quando facevo la giornalista mi occupai anche del mondo del circo, uno dei pochi ambienti in cui, malgrado tutto, le diversità venivano valorizzate ed esisteva una minor discriminazione rispetto ai contesti "normali". Ricordo poi che da ragazzina, esistevano ancora le gite al Cottolengo, organizzate dalle parrocchie. Io non vi partecipai mai, ma molta gente pagava profumatamente per poter vedere i mostri. Io avrei rinchiuso loro, dietro le sbarre. Poi vidi anche il film "The Elephant Man" e ricordo bene un signore afflitto dalla stessa malattia che girava per Milano.
Quale ipocrisia maggiore è presente nella società attuale verso questa realtà?
La curiosità pruriginosa, l'ipocrisia di chi vuol far pensare che tratta "queste persone" come tutti gli altri, e poi invece pensa che abbiano qualcosa di diverso da lui, oltre l'aspetto fisico, e cerca di scoprirlo facendo finta di niente. Un esempio eclatante? La presunta superiorità sessuale dei nani (ma anche dei neri.......!!!!!).
La curiosità pruriginosa, l'ipocrisia di chi vuol far pensare che tratta "queste persone" come tutti gli altri, e poi invece pensa che abbiano qualcosa di diverso da lui, oltre l'aspetto fisico, e cerca di scoprirlo facendo finta di niente. Un esempio eclatante? La presunta superiorità sessuale dei nani (ma anche dei neri.......!!!!!).
È stato facile portare i casi in tivù?
Per me non è stato difficile perché sono abituata a lavorare con la diversità; non solo: nell'antichità questo tipo di persone erano spesso divinizzate: le comunità, che, di solito, eliminavano senza tante storie chi si presumeva non fosse in grado di mantenersi da solo, elaborò una serie di personaggi "atipici" con funzioni sacre. Per esempio: Artù era ipertricotico (cioè peloso), ma anche Gilgamesh; la Maddalena lo diventa, e così la Kummernisse; stessa storia un gran numero di santi "selvatici", fra cui san Giovanni Battista. Per non dire delle divinità indiane con tante braccia, con la carnagione blu e via dicendo... e dei tanti mostri della cultura popolare, tanto magistralmente dipinti da Bosch. Chi lavora sull'immaginario, come me, è abitato ad avere a che fare con la metamorfosi, la trasformazione, anche la menomazione e la mutilazione volontaria: la chirurgia plastica estrema non è un'invenzione di oggi; si pensi alle donne africane che si allungano il collo con gli anelli, ai piedi fasciati delle donne cinesi, ai tatuaggi dei maori...
Per me non è stato difficile perché sono abituata a lavorare con la diversità; non solo: nell'antichità questo tipo di persone erano spesso divinizzate: le comunità, che, di solito, eliminavano senza tante storie chi si presumeva non fosse in grado di mantenersi da solo, elaborò una serie di personaggi "atipici" con funzioni sacre. Per esempio: Artù era ipertricotico (cioè peloso), ma anche Gilgamesh; la Maddalena lo diventa, e così la Kummernisse; stessa storia un gran numero di santi "selvatici", fra cui san Giovanni Battista. Per non dire delle divinità indiane con tante braccia, con la carnagione blu e via dicendo... e dei tanti mostri della cultura popolare, tanto magistralmente dipinti da Bosch. Chi lavora sull'immaginario, come me, è abitato ad avere a che fare con la metamorfosi, la trasformazione, anche la menomazione e la mutilazione volontaria: la chirurgia plastica estrema non è un'invenzione di oggi; si pensi alle donne africane che si allungano il collo con gli anelli, ai piedi fasciati delle donne cinesi, ai tatuaggi dei maori...
Quanto potrebbe fare oggi l'educazione e la scuola? quanto fa oggi?
Ritengo che l'introduzione a scuola di questi bambini, rispetto alla segregazione da Cottolengo, sia già un enorme passo avanti. Purtroppo con gli ultimi tagli della "riforma" Gelmini si stanno riducendo gli interventi per gli insegnanti di sostegno, che sono indispensabili per questi ragazzi, e a molti genitori non rimarrà altra alternativa che tenerli a casa o rinchiuderli, ancora una volta, dentro istituzioni totali che li riducono a vegetali. L'unica educazione possibile nella scuola è la condivisione nella stessa classe, in maniera tale che gli altri bambini si rendano conto che spazi e risorse comuni devono essere spartite perché sono diritto di tutti e non solo dei più fortunati. Non solo: perché capiscano che la loro presenza è arricchente e che dare aiuto a chi ne ha bisogno è un'esperienza che ritorna indietro cento volte.
Ritengo che l'introduzione a scuola di questi bambini, rispetto alla segregazione da Cottolengo, sia già un enorme passo avanti. Purtroppo con gli ultimi tagli della "riforma" Gelmini si stanno riducendo gli interventi per gli insegnanti di sostegno, che sono indispensabili per questi ragazzi, e a molti genitori non rimarrà altra alternativa che tenerli a casa o rinchiuderli, ancora una volta, dentro istituzioni totali che li riducono a vegetali. L'unica educazione possibile nella scuola è la condivisione nella stessa classe, in maniera tale che gli altri bambini si rendano conto che spazi e risorse comuni devono essere spartite perché sono diritto di tutti e non solo dei più fortunati. Non solo: perché capiscano che la loro presenza è arricchente e che dare aiuto a chi ne ha bisogno è un'esperienza che ritorna indietro cento volte.
Ci sono dei casi che le stanno particolarmente a cuore?
Quelli in cui la presenza della sanità pubblica, e del sistema sociale di welfare che da qualche anno si sta tentando di smantellare, avrebbe evitato fin dall'inizio. Per esempio il caso della signora affetta da idropisia, ovvero dal ristagno di acqua nella gamba che la fa diventare enorme; o quella degli obesi: da noi, dopo 30 chili di sovrappeso, la mutua passa l'operazione di riduzione del peso. Questo ci fa capire che non dobbiamo rinunciare a ciò che abbiamo, ma anzi tentare di migliorarlo.
Quelli in cui la presenza della sanità pubblica, e del sistema sociale di welfare che da qualche anno si sta tentando di smantellare, avrebbe evitato fin dall'inizio. Per esempio il caso della signora affetta da idropisia, ovvero dal ristagno di acqua nella gamba che la fa diventare enorme; o quella degli obesi: da noi, dopo 30 chili di sovrappeso, la mutua passa l'operazione di riduzione del peso. Questo ci fa capire che non dobbiamo rinunciare a ciò che abbiamo, ma anzi tentare di migliorarlo.
Come affronta l'esperienza televisiva?
Con la massima naturalezza: se mi hanno chiamata è perché avevano bisogno del mio contributo, e io sono felice di poterlo dare. Giovanni Zambito.
Con la massima naturalezza: se mi hanno chiamata è perché avevano bisogno del mio contributo, e io sono felice di poterlo dare. Giovanni Zambito.
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